Meine Zeit im Kantonsspital St. Gallen
Verschiedenes > CLL privat
Vom Freitag, 24. Februar 2016 bis Donnerstag, 17. März 2016 war ich zur Behandlung meiner Chronisch Lymphatischen Leukämie im Kantonsspital St. Gallen.
In dieser Zeit habe ich meine Verwandten und engen Bekannten folgendermassen per E-Mail zu meinem Status informiert:
1. Am Dienstag, 01. März 2016:
Guten Tag zusammen,
nun ist es an der Zeit, dass ich Euch informiere:
Ende 2009 hat meine Hausärztin bei mir die Blutkrankheit CLL diagnostiziert. CLL heisst Chronisch Lymphatische Leukämie. Dies ist (zum Glück!!!) eine zwar unheilbare, aber milde Form von Leukämie, auch Altersleukämie genannt. In der Beilage ein meines Erachtens guter Artikel aus der Zeitlupe zu diesem Thema.
Bisher konnte ich mit Hilfe meiner Ärztin Dr. Noé (eine Homöopatin) die "Sache" super im Griff behalten. Ich fühlte mich immer absolut fit und (wenn ich nicht gerade Grippe hatte…) gesund. Die Ärztin hat mir vor rund einem Jahr "angedroht", dass sie mich irgendwann wohl zu einem Onkologen anmelden müsse.
Anfang Februar stellte meine Ärztin fest, dass ich eine gewisse Herzrhythmusstörung habe und überwies mich zum Kardiologen. Dort war ich letzten Donnerstag. Er hat mich sehr gut untersucht und hat natürlich auch Blutproben genommen und ins Labor geschickt.
Ja, und am Freitag kam dann die Nachricht: "Die Zahl Ihrer weissen Blutkörperchen ist extrem hoch" (normal sind 7'000; ich hatte bisher irgendwo zwischen 120'000 bis 170'000 - und nun waren es 700'000). Dadurch sei mein Blut sehr dickflüssig und es bestehe das Risiko von Thrombosen. Also wies er mich am Freitagnachmittag notfallmässig ins Kantonsspital St. Gallen ein - da bin ich immer noch…
Übers Wochenende geschah hier (logischerweise) nicht viel, ich war einfach unter Kontrolle, kriegte eine Infusion, mit welcher ich pro Tag 2 Liter "Salzwasser" in die Blutbahn kriege, dadurch ist die Thrombosen-Gefahr gebannt.
Natürlich wird täglich das Blut kontrolliert.
Gestern Montag fanden dann die eigentlichen Untersuchungen statt.
Und heute Dienstagvormittag kriegte ich von den (Chef-)Ärzten Bescheid:
Ja, es handelt sich (zum Glück nur) um CLL, diese lässt sich gut behandeln. Ich kriege ab heute eine leichte Chemotherapie (in Tablettenform), welche keine Nebenwirkungen haben wird. Da ich aber einen so extrem hohen Wert an weissen Blutkörperchen habe, muss die Reduktion "dosiert" geschehen, sonst könnten meine inneren Organe durch die Ausscheidung der "Abfallprodukte" Schaden nehmen. Daher muss dies unter ihrer Kontrolle geschehen.
In voraussichtlich 10 Tagen sollte ich wieder nach Hause können. Natürlich muss das "Thema" weiterhin unter Kontrolle bleiben.
Das Positive an der ganzen Sache ist, dass ich nun "von Herz bis Nieren" untersucht wurde, Ergebnis:
· Mein Herz ist (dem Alter entsprechend) in top Zustand, auch der "Holperschlag" ist kein Problem
· Die inneren Organe sind alle i.O (einzig die Milz ist vergrössert, dies ist aber "normal" für meine Situation)
· Der Kardiologe hatte es noch am Freitag auf den Punkt gebracht: "Sie haben ein gesundes Herz und ein super gesundes "Chassis", nun geht es darum die CLL in den Griff zu kriegen"
Ebenfalls positiv ist, dass ich mich super fühle und hier bestens zu mir geschaut wird.
Wie Ihr sicher schon gemerkt habt, habe ich meinen Laptop dabei, somit wird es mir nicht langweilig…
Schöne Grüsse,
Markus
2. Donnerstag 03. März 2016:
Sehr geehrte Frau Dr. Noé,
gerne gebe ich Ihnen kurz mein Status per heute Donnerstagabend 3.3.2016 durch.
· Ich fühle mich sehr gut, habe zwar ziemlich an Gewicht zugelegt. Dies ist Wasser, welches aufgrund der Cortison-Tabletten im Körper gestaut ist. Sie haben mir aber nun ein wassertreibendes Mittel gegeben und die NaCl Lösung von 2 lit / 24 h auf 1 lit reduziert
· Ich werde super betreut und informiert
Ab Montag, 07.03.2016 beginnt dann die Chemotherapie, welche per Infusion verabreicht wird. Es handelt sich um eine Antikörpertherapie, von welcher Sie auch schon (positiv) gesprochen haben.
3. Am Samstag 05. März 2016:
Vielen Dank für die Nachfrage, ich kann mich nicht beklagen, denn:
a) Verläuft meine Therapie nach Plan
b) Bin ich hier in sagenhaft guten Händen, von den Reinigungs-Damen über die Pflegenden und die Ärzte. Alle super menschlich, einfühlsam, haben Zeit.
c) Bin ich hier in einem 4'er Zimmer (obschon ich halbprivat versichert bin), aber die Hämatologie Onkologie Abteilung ist sehr klein (12 oder 14 Betten) und es stehen nur wenige Einzelzimmer (für schwerste Fälle) und sonst nur 4'er Zimmer zur Verfügung. Also - in diesem Zimmer bin ich der Privilegierteste, alle drei anderen leiden an akuter Leukämie = lebensbedrohend. Und alle diese haben es "out of the blue" erfahren und sind als Notfälle eingeliefert worden. Die Chemos, durch welche sie müssen / mussten, sind heavy und dauern (mit Pausen) Monate.
d) Verpasse ich vom Wetter her bisher nicht viel (wobei dies plötzlich gar nicht mehr so wichtig ist…)
Ab Montag wird dann auch mir eine etwas schärfere Chemo verabreicht. Aber ich sollte diese eigentlich ziemlich problemlos "packen".
Nun hoffe ich, dass ich in einer Woche wieder nach Hause kann. Natürlich muss ich dann noch eine gewisse Zeit entsprechende Medis nehmen, aber diese kann ich von der Ärztin, oder im Spital Grabs ambulant "reinziehen" respektive reinpumpen lassen.
Nach dieser "Phase", sollte ich für Jahre wieder der "neue alte Markus" sein und holzen, heuen, biken und HPC'len können.
4. Mittwoch 09. März 2016:
Nun, der Stand der Dinge bei mir ist folgendermassen:
· Übers Wochenende war ich ja "chemofrei"
· Am Montag hätte die "flüssige" Chemo starten sollen, aber der Chefarzt hatte entschieden noch einen Tag ohne Medikamente einzuschalten, um zu sehen, wie sich die Werte bewegen - sie haben sich wenig, aber in die falsche Richtung bewegt. Mit dieser Info konnten die Ärzte die Dosis für die "Flüssige" bestimmen
· Gestern Dienstag hat diese "Flüssige" begonnen - ist ja eine leichte Form von Chemotherapie, ich habe kaum Nebenwirkungen (ein leichter "schaler" Geschmack im Munde und eine belegte Stimme, that's all. Appetit habe ich wie ein Grosser, schlafen kann ich bestens und fit fühle ich mich auch.
· Heute sind die weissen Blutkörperchen schon leicht zurückgegangen. Nun bin ich gespannt, wie es morgen aussieht.
· Wenn alles nach Plan läuft, kann ich am Dienstag nach Hause! Aber wenn es dann ein oder ein paar Tage später wären, dann wäre es hat dann so.
4. Donnerstag, 10. März 2016:
Kurz zu meinem Status:
Ich bin immer noch im Kantonsspital St. Gallen, aber guten Mutes!
Heute habe ich die dritte und letzte "Portion" der flüssigen Chemotherapie erhalten (glücklicherweise für mich absolut keine Nebenwirkungen).
Wenn alles weiterhin so gut verläuft, habe ich am Wochenende ziemlich "frei", muss aber die täglichen Blutkontrollen über mich ergehen lassen. Am Montag gibt es noch eine "Ladung" sogenannter Antikörper, dann kann ich voraussichtlich am Dienstag nach Hause und muss nur noch ab und zu stationär entweder in Grabs oder St. Gallen zur Kontrolle und zum "reinpumpen" von gewisser Chemie. Ansonsten sollte ich dann wieder fit und zwäg sein.
5. Donnerstag, 10. März 2016
hier kurz und bündig, um was es bei der Antikörpertherapie geht, welche ich voraussichtlich am Montag erstmals erhalte. Beim ersten Mal wollen mich die Ärzte hier im Spital "unter Kontrolle halten" - was natürlich absolut in meinem Sinne ist!
Antikörper: Das Wichtigste in Kürze
Antikörper sind Eiweißmoleküle, sie spielen eine Rolle in der Immunabwehr. Ein anderer Begriff lautet Immunglobuline. Antikörper erkennen körperfremde und gegebenenfalls auch geschädigte körpereigene Strukturen als sogenannte Antigene. Sie heften sich an ihnen fest und markieren sie, sodass andere Bestandteile der Immunabwehr diese markierten Strukturen abbauen können. Die wichtigste natürliche Funktion der Antikörper ist die Abwehr von Krankheitserregern.
à Somit geht es bei dieser Behandlung, eventuelle nach der Chemotherapie übriggebliebenen "schlechten" weissen Blutkörperchen zu markieren, so dass mein eigenes Immunsystem diese besser "findet" und dann "abschiessen" kann.
6. Montag, 14. März 2016
soeben war die Arztvisite. Der kritische Wert geht runter, das ist gut! Aber er ist "erst" um 160'000. Bevor sie Antikörper - Kur starten, sollte der Wert unter 100'000 sein, sonst "beutle" es mich zu stark.
7. Dienstag, 15. März 2016:
Nun, es zieht sich noch etwas dahin:
Eigentlich hätte gestern die Antikörpertherapie beginnen sollen. Diese wurde aber auf heute verschoben, da der Wert der (schlechten) weissen Blutkörperchen immer noch zu hoch (160'000) war. Auch heute war dieser Wert noch 140'000. Daher kriegte ich heute gegen Mittag bloss 20% der geplanten Dosis Antikörper. Der Beginn dieser "Kur" war noch recht "happig". Ich wurde von einem Schüttelfrost befallen, man hätte mein Bett als Abbauhammer verwenden können. Nachdem die Zufuhrmenge gedrosselt war, ging der Schüttelfrost vorbei und ich kriegte etwas Fieber. Nachdem ich mich von diesen Strapazen etwas erholt hatte, wurde die für heute vorgesehene Dosis ganz gemütlich reingelassen und heute abend geht es mir gut.
Morgen Mittwoch noch die restlichen 80% - und dann Donnerstag sollte ich nach Hause können. ABER: im Spital muss man es von Tag zu Tag nehmen…
Somit wird es wohl Ende Woche werden… Wie gesagt, im Spital muss man es von Tag zu Tag nehmen.
8. Mittwoch, 16. März 2016:
Heute Mittwoch hatte ich einen sehr guten Tag. Ich habe ja den Rest der Antikörper gekriegt - keine Probleme!
Nur ist aus der Blutanalyse von heute vormittag hervorgegangen, dass der Wert der Granulozyten (d.h der für die Abwehr von Infektionen zuständigen weissen Blutkörperchen, die wurden halt bei der Vernichtung der schlechten weissen Blutkörperchen "geschlissen…" nun so tief ist, dass ich ja kein Fieber "machen darf", denn dann müssten sie mir sofort (auf Verdacht einer Infektion hin) Antibiotika geben.
Somit weiss ich noch nicht sicher, wann ich nach Hause darf. Freitag?? (diese Woche meine ich…) aber, im Spital nimmt man es von Tag zu Tag!
9. Donnerstag 17. März 2016:
Weder am Abend noch am Morgen hatte ich Fieber! Auch fühle ich mich sehr gut und fit - ein gutes Zeichen!
So ist es! Bei der Arztvisite wird mir verküdet, dass ich heute schon nach Hause darf, muss aber nächste Woche Montag oder Mittwoch zur Kontrolle vorbeikommen.
Nach 20 Tagen wird mir nun die Infusion gezogen und ich werde vom "Christbaum" (der Ständer auf Rädern, an welchem die Infusion(en) angehängt sind) befreit. Ein gutes Gefühl!