Rückfall (rezidiv) im Dezember 2019

November / Dezember 2019 ist meine Chronisch Lymphatischen Leukämie (CLL) wieder "aufgeflammt":

• Diese wurde bei mir (in leichter Form) schon vor mehr als 10 Jahren diagnostiziert

machen konnte / musste man in diesem Stadium eigentlich nichts

• Im März 2016 kam ich nach einer Bronchitis (welche ev. Sogar eine Lungenentzündung war) nicht recht auf Touren.

• Der Hausarzt hat mich an einem Freitagnachmittag per Notfall ins Kt. Spital St. Gallen eingewiesen, da der Wert der weissen Blutkörperchen (Leukozyten) sehr hoch war. Normal = 70´000, ich hatte 700'000

• Nach drei Wochen Spitalaufenthalt und nachträglicher ambulanter Chemo-Therapie, war ich wieder "geflickt". Der zuständige Arzt hier in St. Gallen (ist derzeit übrigens immer noch der Selbe – eine super Sache!). Hat mir damals zwar schon gesagt, dass der Normalverlauf so sei, dass die CLL in ca. 4 Jahren wieder kommen werde. Ich habe das halt ignoriert – was sollte ich? Mir ständig Sorgen machen und etwas einreden???

• Mitte November 2019 hatte ich wiederum eine Erkältung, welche "ewig" dauerte (ca. 4 Wochen). Auch war ich abends immer sehr müde – "uf der Schnure". UND so gegen Anfang Dezember habe ich festgestellt, dass ich bergaufwärts wenig Power hatte, sofort ins Schnaufen kam.

• Meine Frau war beunruhigt, und bewegte mich, am 11.12. zum Hausarzt zu gehen. Übliche Untersuchung inklusive Blutwerte-Kontrolle. Er stellt fest: mit grosser Wahrscheinlichkeit ist die CLL wieder da!, Nimmt sofort mit meinem Onkologen in St. Gallen Kontakt auf und schickt ihm die Blutwerte.

• Dieser Onkologe stellt fest, dass zusätzlich zum normalen Bild der CLL (erhöhter Leukozyten Wert) nun der Wert der roten Blutkörperchen (Sauerstoff-Transporter) recht tief ist: Normal wäre 150, ich hatte 86. Daher bestellt er mich zur Kontrolle nach St. Gallen. Da ist der Wert ist noch etwas tiefer: 84.

Wir beschliessen, vor Weihnachten nichts Notfallmässiges zu unternehmen. Am 27.12. wieder Kontrolle: Wert = 82. Er verschreibt mir Cortisontabletten, welche den Abwärtstrend aufhalten sollten.

• Am 8.1.2020 wieder Kontrolle: Rote Blutkörperchen alarmierend tief: knapp 60! Der Doktor kanns kaum glauben, dass ich noch selbstständig gekommen bin…

Er überzeugt mich, dass ich notfallmässig eintreten soll, damit ich hier unter Kontrolle bin.

• Am 9.1.2020 war der Wert unter 50: Keine Rede, davon in diesem Zustand eine Chemo zu beginnen. Im Gegenteil: Ich benötige Blutkonserven. Der zuständige Arzt hat schon mal vorsorglich die Intensivstation avisiert… Gefahr eines Kreislaufkollapses. Entsprechend der Blutarmut war der Blutdruck sehr tief.

Erschwerend dazu kommt, dass bei so wenig roten Blutkörperchen das Risiko der Unverträglichkeit mit der Blutkonserve vorhanden ist (obschon diese möglichst genau auf mein Blut ausgesucht wurde). Daher habe ich das Blut gestern tröpfchenweise erhalten. Nach dem ersten Beutel hat sich nicht sehr viel verbessert, aber immerhin nicht verschlechtert. Der zweite Beutel hat es dann soweit gebracht, dass um 21 Uhr der Wert der roten Blutkörperchen wieder in den 60 war und sich der Blutdruck verbesserte.

• Zum Glück war am 10.01.2020 der Wert knapp 60, auch der Blutdruck hatte sich normalisiert. Also Vorbereitung zur Chemo: viel Flüssigkeit intravenös hinzuführen, diverse Medis schlucken und so ab ca. 11 Uhr tröpfelte die Chemie rein. Anfänglich gaaanz dosiert und unter Kontrolle des Pflegepersonals.

• In halbstündlichen Schritten wurde die Dosis erhöht.

Abends ca. 16.30 war die Chemo (Rituximab / Mabthera) in meinem Körper.

Noch zur CLL und dem Problem der roten Blutkörperchen:

a) Leukozythen:

Vereinfacht gesagt, produziert mein Körper zu viele weisse Blutkörperchen (Leukozyten). Diese fehlproduzierten Blutkörperchen sind "Missbildungen" und haben keine Funktion, werden vom Körper aber nicht als falsch erkannt und daher durch das Immunsystem nicht abgebaut.

Die eigentliche Funktion der Leukozyten ist die Abwehr, also das Immunsystem.

b) Rote Blutkörperchen:

Es ist scheinbar nicht selten, dass es bei einem Rückfall (rezidiv) der CLL chemische Veränderungen bei den roten Blutkörperchen (Hämoglobin) bei der Botenstoff-Übertragung gibt. Damit erkennen sich die Blutkörperchen nicht richtig und "killen" sich gegenseitig.

Zum Glück gibt es ein gutes Medikament (Chemo – Rituximab), welche diese Fehlverhalten korrigiert. Das Fehlverhalten der roten Blutkörperchen sollte relativ schnell wieder im Griff sein, das der Leukozyten dauere schon bis zu einer Woche.

Next steps:

• Mittel / längerfristig gibt es diese Optionen:

Chemo voll durchziehen mit anschliessend ambulanter Behandlung, dauert etwa ein halbes Jahr und sollte wieder gegen 4 Jahre helfen

Anstelle obiger Chemo gibt es seit einigen Jahren die Behandlung mit dem Medikament Ibrutinib, da müsste ich aber für ewig täglich vier Tabletten nehmen. Nebenwirkungen sollten nicht allzu gravierend sein

Scheinbar gibt es noch eine dritte vielversprechende Therapie, mit einer Kombination von Tabletten und Spritzen, welche nach 2 Jahren beendet werden könne. Da werde ich aber nächste Woche aufgeklärt. Momentan war das Wichtigste, mich wieder zu "flicken".

Beruhigend an der ganzen Sache ist, dass ich hier in St. Gallen in super professionellen Händen bin, somit bin ich absolut zuversichtlich.